Hemgång

Idag får vi åka hem! Vi ska försöka ha en positiv inställning nu och kämpa på så bra vi kan. Eftersom Leos syre ligger rätt lågt fortfarande så måste vi hämta ut en syremätare för att föra lite dagbok på hurvida vi måste sätta in syrgas eller ej. Hoppas verkligen att det inte behöver blir fallet då jag inte riktigt ser hur det ska funka på en envis 4 åring.
 
Nästa vecka drar circusen igång igen med sjukhus besök
 
 
 
 

Bronkoskopi

Igår fick vi reda på att Leos medicinering inte riktigt tar så pass bra som dom önskar. Det gjorde att jag vart/är väldigt orolig. Och gick från "Detta fixar vi" till "vi har nog inte insett hur sjuk han är och tagit honom för givet"
 
Enligt röntgen så såg det ut som att det var mest angrippet långt nere i lungorna. Och dom trodde att det skulle vara svårt att komma åt dessa, men det var ju oxå positivt med tanke på att det inte täppt till så pass att det borde påverka Leo allt för mycket.
 
Men natten var orolig och jag låg vaken och tänkte och tänkte.
 
Idag har vi gjort Bronkoskopin och det visade"tyvärr" på att det fanns ganska mycket mängd längre upp. Men dom gjorde rent så gott dom kunde.
 
Ingreppet gick fort ca 40 min. Men på uppvaket blev han röd och fick någon form av utslag så vi fick stanna tills det gick över men hjälp av medicinering.
 
Tyvärr blir vi kvar på obestämd tid då han fortfarande syresätter sig dåligt och hans puls är lite låg. Ännu en ny medicin ska sättas in och imorgon ska vi på möte med läkarna. förhoppningsvis får vi mer svar då om hur vi ska fortsätta att behandla detta hemma.
 
 
Just nu är allt upp och ner och vi vet varken ut eller in. Finns inte heller så mkt svar att få då detta är en så pass ovanlig sjukdom.

i det stora hela

Att jag nu börjat blogga handlar mest om att jag vill dokumentera allt som sker så att man kan gå tillbaka och komma ihåg när och hur allt var. Men även för att på ett lätt sätt nå ut till oroliga familjemedlemmar och vänner. Jag har varken tid eller orken just nu att ringa runt till alla.
 
 
Leo har alltså i det stora hela åkt på en svår lungsjukdom som har uppstått som ett bakslag på hans enkammarhjärta. Han är till och från precis som vanligt. Och detta var ren tur att det upptäcktes då Robin skickade in en bild på slemmet han vid sjukdom hostar upp till Leos sjuksyrra. Det var då vi blev akut inringda. Av bilden att dömma kunde dom genast förstå vad det var
 
Nu har han tyvärr igen börjar hosta upp dessa klumpar, vilket såklart är bra att dom åker upp men samtidigt så produceras ju fler vid sjukdom. Om vi inte får bort dessa så täpper dom till hans luftvägar.
 
Imorgon ska han göra en bronkoskopi. Och efter den antar jag att vi får veta mer hur det blir med medicinering och framtiden.
 
 

När allt vände del 3

Efter medicinen tagits bort så har vi nu blivit inlagda igen. Eller igenkligen har vi ju varit inskrivna hela tiden men haft permis ett par dagar.
 
Nu idag gjorde vi en magnetröntgen på Leo vilket slutade i panik. Leo tappar plötsligt all färg och blir bokstavligen vit. så vi springer upp med honom till trauma rummet och akut larmet går igång. Ingen erfarenhet jag önskar någon.
 
En stackars syrra hade sin första dag här och vart helt tårig och har knappt lämnat våran sida under dagen. Vilken underbar tjej! och vilket stöd.
 
Efter några timmar bevakande så får vi komma tillbaks på rummet men med täta kontroller då han hade fått dålig syresättning och puls. Nu ligger han fortfarande lågt men har återfått färgen igen och kommit upp i lite bättre siffror.
 
Nu på kvällen kommer an av doktorerna in och berättar att röntgen visade på att hans medicinering inte riktigt vill funka. Och att dom ska ha möte imorgon om hurvida vi ska gå tillväga. Allt gick helt plötsligt från rätt "positivt" till lite mer osäkert och skört.
 
Jag har en viss förmåga att gå in i en bubbla där man försöker utgå från det positiva och ser Leo som någon slags superhjälte, vilket är väldigt fel av mig. Han är en grabb på 4 år som kämpar med en väldigt sjuk kropp

När allt vände del 2

Tänkte försöka göra en del 2 nu såhär några dagar efter vi var inlagda sist. Känns som att vi inte gjort annat än att åka in och ut. Sjukdomen Leo åkt på heter plastisk bronkit och drabbar ca 1-2% ev personer med enkammarhjärta. Dom hade sett 2 fall här på sjukhuset på 25 år! tyvärr slutade inte dessa fall såbra. 
 
Efter jag skrev sist så sattes det in medicinering som man tar med en inhalator, lite liknande astma medicin. detta inhalerade han då 5 gg per dag, dessutom satte dom in mer medicin i tablettform.
 
det positiva i Leos fall är att hans tryck ser bra ut vilket dom kunde se när dom gjorde en hjärtkateterisering. Men dom kunde tyvärr inte hitta vart ifrån lymfvätskan läcker. Hade dom gjort det kanske dom kunnat korrigera något.
detta gjorde att dom valde att dra igång med aggresiv behandling och ännu en medicin sattes in.
 
Denna medicin är ovanlig att man inhalerar och inget dom tidigare gjort här. Men dom hade rådfrågat med usa där det finns en sjukhus som är specialiserade på denna sjukdom.
 
denna nya medicin körde vi med ca 3 dagar tror jag att det var. Men genst så reagerar Leo väldigt dåligt på denna. han får feber vid varje inhalation. Även utslag på bröstet! Och eftersom denna tar sådan tid att inhalera då det är stora doser så vart det kämpigt att få i honom den utan att behöva tvinga honom. detta kunde ta 3 timmar! så tillsut ringde jag in och sa att vi måste försöka tänka om! jag anser inte att det kan vara bra för hans kropp att få feber vid varje medicinering.
 
4 gg per dag tog vi denna medicin. Så ni kan ju tänka vilka jobbiga dygn vi hade där. Stackars Leo som nästan kräktes vid intag av den, då den smakar så illa.
 
denna medicin gick såklart ut över hans andra som tidigare gått superbra att ta.
 
Så nu har vi för stunden blivit av med den. Vilket känns skönt